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世界孤独症日 | 一起守护来自星星的孩子

与心同在 通心粉家园 2023-01-14

本期文章约1300字

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他们像星星一样纯净

他们像星星一样孤独

2007年12月,联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的 4月2日 定为“世界自闭症关注日”。

今天,也是第15个“世界自闭症日”。

根据中国残联今年3月4日发布的称谓规范,“自闭症”在我国应被称作 “孤独症”


如果你曾关注过孤独症儿童,那么或许你已经知道,大多数患有孤独症的孩子存在明显的社交困难。他们几乎没有共情能力,很难从行为举止等线索中理解他人的情绪;他们敏感而又脆弱,许多孩子甚至不敢与陌生人进行眼神交流。

孤独症儿童似乎天生就缺失了与他人正常相处的能力,或许这也是“孤独”的由来吧。而那些患有孤独症儿童,又被人们善意地称为 “来自星星的孩子”


一些患有孤独症的孩子,终其一生,也没能融入社会。

在这个世界孤独症日

你愿意走入属于他们的星球吗?


孤独症是先天性还是后天性的呢?

孤独症,又称孤独性障碍等,是一种广泛性发育障碍。

目前的研究显示,它主要由先天因素造成,与后天环境没有明确关联。

孤独症群体,应该只能组成一小片星空吧?

孤独症并不罕见。

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示,全球已有逾7000万人患有孤独症,中国孤独症发病率达0.7%,国内约有超1400 万孤独症患者,其中0到14岁的儿童患者超200万。

患有孤独症的孩子们也是独特的。这些来自星星的孩子,似乎都有属于自己的星星,有自己独特的运行方式。可以说,孤独症研究领域面对的,是浩瀚夜空的满天星。

来自星星的孩子,有可能融入社会吗?

孤独症是一种终生的障碍。当前医学界对孤独症尚无有效治愈手段,康复干预及特殊教育是帮助患者社会化、提升患者独立生活能力的主要方式。

然而,经过一定的训练,孤独症患者是能够获得一定的学习能力和社会适应性。《人是如何学习的》中提到,即使大脑遭受打击或部分切除,也可通过长期学习和训练,通过有效的教学原则实现大脑功能的部分或全部恢复。

对于孤独症患者而言,早发现、早治疗依然是十分必要的:治疗年龄越早,改善程度越明显。

今年,世界孤独症日的主题是:

聚焦孤独症服务,构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展,以提高人们对孤独症患者的关注”

也许我们从未接触过孤独症患者,而关注,亦是一种守护。

理解他们的差异

有研究表明,孤独症患者在婴幼儿期脑容量呈现过度增长模式。普通儿童能忽视或屏蔽自己不理解的信息,而他们却无法做到。一旦信息超载,这些他们就会通过闭目、塞耳、逃离人群、尖叫等方式去抗衡,来保护自己。

所以,孤独症患者的怪异与冷漠,并不是恶意,他们只是需要保护自己。

耐心地鼓励

在照顾孤独症患者时,耐心是至关重要的

对于孤独症患者而言,与人交流是非常困难的,很多孤独症患者会抗拒主动与他人交谈。但我们可以鼓励他们用创造性、相对安全的方式表达自己。经验表明,许多孤独症儿童在视觉沟通方面就做得很好。

社会的接纳

孤独症的康复与训练并不完全是一个医学问题,孤独症患者能否融入社会大环境之中,还需要依靠家庭状况、父母心态、社会服务等方方面面的支持。

如果不同的星星无法互相理解,那就让社会化身浩瀚的宇宙,承担起接纳它们的责任吧。


参考文献

(上下滑动查看参考文献)

[1] Rodier P M, "Environmental Exposures that Increase the Risk of Autism Spectrum Disorders", In: Amaral DG, Dawson G, Geschwind D H, et al, Autism Spectrum Disorders. New York, NY: Oxford University

Press, 2011, pp. 863-874.


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